从基因编辑女童之死说起：自闭症不是需要被修复的错误
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本期节目探讨了自闭症的伦理问题及社会支持，围绕基因编辑女童之死展开讨论。
【主播的话】 一年多前的春天，一个穿着粉色外套、行李箱里装满毛绒玩具的6岁女孩小美，被父母带进了上海一间医院。他们筹集了数百万人民币，只为修复女儿DNA里一个碱基的“错误”——这个“错误”让她语言发育迟缓，让她的成长轨迹偏离了所谓“正常”的标准。但悲剧发生了，七天后，小美因为治疗过程中出现的排异反应，不幸离世。 一年多之后，这起事件被《科学》杂志的调查曝光，随即引发了全球科学界和公众的强烈震动。小美患上了一种罕见病——“斯奈德斯—布洛克—坎波综合征”（Snijders Blok-Campeau syndrome）是自闭症谱系的一种，通常不直接危及生命。在“研究伦理失范”和“知情同意缺失”的讨论之外，还有一个更根本的问题悬而未决：我们为什么如此急迫地想要“治愈”自闭症？谁决定了什么样的大脑是需要被修复的？ 本期节目，我们邀请了美国伊利诺伊大学芝加哥医学院的临床助理教授许玥，她长期研究自闭症与残障议题，尤其关注华裔移民家庭在寻求支持与服务过程中所面对的重重困境。我们从小美的故事出发，试图理解：自闭症究竟是什么，我们对它的恐惧从何而来，照护意味着什么，以及一个公正的社会可以为这些患者、这些家庭做些什么？ 【本期主播】 若含 ：小红书@若含 王磬： 微博@王磬 【本期嘉宾】 许玥： 美国伊利诺伊大学芝加哥医学院罗克福德分校临床助理教授，长期关注自闭症、残障及干预治疗 【本期剧透】 02:45 健全中心主义的伦理阴影，6 岁女童因接受基因编辑治疗不幸离世 05:09 涉事科学家在猴子实验已出现损伤的情况下仍进行人体实验，并在论文中抹去死亡数据 12:16 从“对抗”到“照护”：美国自闭症治疗观的演变 15:24 自闭症是一个怎样的谱系？高功能自闭症是什么？ 20:06 为何自闭症“变多”了？ 28:29 对自闭症的科学干预：基于行为的陪伴与训练 32:58 如何判断孩子是否有自闭症？ 36:06 美国对于自闭症的社会支持系统：从教育到终身安置 39:57 华裔自闭症家庭在争取权利时面临的怎样的障碍 42:26 伦理辩论：苦难是否必须被消除？ 46:40 给公众与家长的寄语 【相关阅读】 仇子龙 / 基因编辑事件 论文标题：Kan Yang et al., “In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice” Nature 651, 785–795 (2026) 🔗 https://www.nature.com/articles/s41586-026-10113-6?utm_source=chatgpt.com 该论文研究的是 Snijders Blok–Campeau syndrome（SNIBCPS），一种由 CHD3…
People in this episode
Hosts: 若含, 王磬
Guest: 许玥
Topics covered
- 基因编辑
- 自闭症
- 伦理
- 医疗
- 社会支持
- 华裔家庭
Keywords
- 自闭症
- 基因编辑
- 伦理
- 医疗
- 社会支持
- 华裔家庭
- 罕见病
Mentioned in this episode
Organizations: 美国伊利诺伊大学芝加哥医学院
Books & works: 科学, 海洋天堂
Places: 上海
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