"Chez Victoria, l’insomnie peut être fatale."

About this episode

Victoria shares her experience living with a genetic mutation that causes fatal familial insomnia, detailing her efforts to delay the onset of symptoms.

Victoria a 37 ans. Elle est porteuse de la mutation génétique responsable de l’insomnie fatale familiale, une maladie rare qui empêche progressivement ceux qui en sont atteints d’accéder au sommeil profond, entraînant une dégradation rapide des capacités cognitives et motrices, jusqu’à la mort. Dans sa famille, le diagnostic ne laisse aucune place au doute : sa grand-mère, sa mère, son frère et sa tante sont tous décédés de cette maladie. Depuis qu’elle connaît son statut génétique, Victoria a réorganisé toute son existence autour d’un seul objectif : retarder au maximum l’apparition des premiers symptômes. Elle vit désormais avec cette certitude silencieuse, suspendue entre vigilance et incertitude, comme si chaque nuit pouvait être la première d’un compte à rebours.  Marie Treille Stefani a réalisé cet épisode, Stéphane Bidart l'a monté et mis en musique. 🔗 Retrouvez-moi sur ma chaîne YouTube Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

People in this episode

Host: Agathe Lecaron

Guest: Victoria

Topics covered

• insomnia
• genetic mutation
• family history
• cognitive decline
• personal struggle

Keywords

• insomnia
• genetic mutation
• fatal familial insomnia
• cognitive decline
• personal story

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