Otec, ktorý kvôli synovi pešo prešiel z Košíc do Bratislavy: Našli sme nádej, liek je už vyvinutý. Teraz potrebujeme 4 milióny

About this episode

Richard Olexa shares his journey to raise funds for his son Vilko's Duchenne muscular dystrophy treatment through a walk from Košice to Bratislava.

Všetko sa začalo nenápadnými signálmi po narodení syna Vilka, kedy si jeho mama Zuzana všimla jeho neštandardne veľké lýtka a neskoršie zaostávanie v psychomotorickom vývine. Po sérii odborných vyšetrení si rodina vypočula zdrvujúci verdikt: Vilko trpí Duchennovou svalovou dystrofiou. Toto vzácne genetické ochorenie spôsobuje postupné odumieranie svalstva, pričom chlapci s touto diagnózou obvykle končia na vozíku pred desiatym rokom života. Rodičia sa však odmietli vzdať a otec Richard sa ponoril do štúdia vedeckej literatúry, aby porozumel podstate choroby. Jeho cesta za nádejou viedla až na odbornú konferenciu do Texasu, kde nadviazal kontakt so špičkovým vedcom Nicolasom Weinom. Ten pracuje na prelomovom výskume génovej terapie, ktorá by mohla Vilkovo ochorenie v podstate "zakonzervovať" a darovať mu šancu na plnohodnotný život. „Liek už je vyvinutý, jeho zloženie je na svete, my však teraz musíme splniť legislatívou a regulačnými úradmi stanovené požiadavky, aby sme ho vôbec ako prvýkrát mohli podať človeku. Tieto procesy, testy a výroba lieku je nesmierne komplikovaná a veľmi nákladná, a to celé tvorí tú vysokú sumu,“ vysvetľuje dvojnásobný otec Richard Olexa. Cena lieku sa…

People in this episode

Guest: Richard Olexa

Topics covered

• Duchennova svalová dystrofia
• génová terapia
• rodinné príbehy
• zdravotná kampaň
• nádeje a výzvy

Keywords

• Duchennova svalová dystrofia
• génová terapia
• Richard Olexa
• Košice
• Bratislava
• zdravotná kampaň
• nádeje

Mentioned in this episode

Organizations: milión dobrých ľudí, Texas

Products: génová terapia

Places: Košice, Bratislava

More episodes of Ráno Nahlas 🎙

• Chýba nám odvaha, lipneme na tom, čo poznáme, tvrdí Martin Venhart. Čo nám ponúka vízia SAV? · June 11, 2026 · 54 min
• Sporné trafiky ako odmena za zlyhanie. Aj diplomaciu priviedli k úpadku, tvrdí M. Wlachovský · June 10, 2026 · 43 min
• Zarábajú na hneve, rozkladajú pravdu, likvidujú demokraciu. To sú sociálne siete. Prečo ich treba zničiť? Odpovie Samo Marec · June 9, 2026 · 51 min
• Ľudská slabosť nie je softvérová chyba. Pápež Lev XIV. stavia ľudskosť nad AI (videopodcast) · June 8, 2026 · 54 min
• Na Gréckej ceste už sme: Odsúdení na roky utrpenia a úpadku. Musíme schudobnieť. Tvrdí analytik Bošňák · June 7, 2026 · 1h 3m
• Ficov sociálny štát sa úplne vyčerpal, jeho vláda trestá už i deti chudobných, tvrdí šéfka odborárov · June 4, 2026 · 49 min