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Recent episodes
#8【出来ていたことが出来なくなった】小児急性脳症
Mar 7, 2022
Unknown duration
#6【弟はいつもそばにいる】TTTS(双胎間輸血症候群)
Jan 7, 2022
Unknown duration
#4 特別編 対談【写真家 福添 麻美さん】
Nov 7, 2021
Unknown duration
#3【命が短いと言われても】コルネリア・デランゲ症候群
Oct 7, 2021
Unknown duration
#2【きょうだいの気持ち】脳性麻痺
Sep 7, 2021
Unknown duration
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| Date | Episode | Description | Length | |
|---|---|---|---|---|
| 3/7/22 | ![]() #8【出来ていたことが出来なくなった】小児急性脳症 | #9【出来ていたことが出来なくなった】おしゃべりも走ったりすることも、昨日出来ていたことが急に出来なくなった。どうか、どうか、私の娘を助けてください。ママの願いが一つ届いた時、ママの目の前には感謝以外、何も見えなかった。 | — | |
| 1/7/22 | ![]() #6【弟はいつもそばにいる】TTTS(双胎間輸血症候群) | #6【弟はいつもそばにいる】 双子の場合、胎児は 一つの胎盤を2人で共有し、 さらに双子同士も血管の繋がりを持つ。 その血管を吻合(フンゴウ)血管と呼ぶ。 その吻合血管のバランスが崩れると 一方が血液をもらう「受血児(レシピエント)」 他方が血液を送る「供血児(ドナー)」となる。 TTTSで生まれてきた兄弟のお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【弟はいつもそばにいる】#32 https://note.com/kikky0824/n/n67124e6a6ce8 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 | — | |
| 11/7/21 | ![]() #4 特別編 対談【写真家 福添 麻美さん】 | 「知ってもらいたい家族がいる」写真撮影担当の福添 麻美さんとの対談です。 福添麻美さんのお仕事される様子がこちらからご覧頂けます。 HP:https://fukuzoemami.com/about-me/ Facebook:https://www.facebook.com/mami.fukuzoe Instagram:https://www.instagram.com/p/BbB0NcFFFwn/ | — | |
| 10/7/21 | ![]() #3【命が短いと言われても】コルネリア・デランゲ症候群 | #3【命が短いと言われても】 「育ってみないとどうなるかわかりません」 Drからの言葉は 『あなたの生きようとする力、 ママは何があっても守りたい』 とママを強く奮い立たせた。 コルネリア・デランゲ症候群の 女の子のママのお話です。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【命が短いと言われても】#29 https://note.com/kikky0824/n/n3b3d4268da21?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉感想は「知ってもらいたい家族がいる」 お問い合わせフォームよりお寄せください https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu | — | |
| 9/7/21 | ![]() #2【きょうだいの気持ち】脳性麻痺 | #2【きょうだいの気持ち】 みなさん「きょうだい」って知っていますか? ここでの「きょうだい」はひらがな表記。 障がい者の兄弟姉妹を表します。 我慢する事も多く、 ママに甘えたいけど甘えられない時もある 「きょうだい児」のマサミくんのお話。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 【障がい児のきょうだい】#34 https://note.com/kikky0824/n/n1ecf466822e5?magazine_key=m6eaa121c348d 今回のストーリーと実際の家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 ◉ママが綴る「きょうだい」の「Instagram」 https://www.instagram.com/masaichi.twins/ ◉感想は「知ってもらいたい家族がいる」 お問い合わせフォームよりお寄せください https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu ◉参考文献:三重大学教育学部研究紀要 第68巻 障害児のきょうだいと健常児の兄弟の違い 〜障害児に対する見方との関連〜 伊藤 美咲・栗田 季佳 | — | |
| 8/7/21 | ![]() #1【声にならない声を聴く】11番目染色体異常 | #1【声にならない声を聴く】 生まれる前から現在も日本で誰一人同じ疾患がいなく研究対象になっている“ひまれちゃん”(5歳)は11番目染色体異常で生まれた女の子。 日本には誰一人として同じ疾患のお子さんがおらず、研究対象になっています。 「当たり前なんて、何一つないんだと ”ひま” に教えてもらいました」 そう話すママの言葉から たくさんの「ありがとう」が溢れるストーリーです。 ◉note「知ってもらいたい家族がいる」 今回のストーリと実際のご家族の写真をご覧いただく事が出来ます。 【声にならない声を聴く】#33 https://note.com/kikky0824/n/n3433e3f09f97?magazine_key=m6eaa121c348d ◉ママが綴るひまれちゃんの「Instagram」 https://www.instagram.com/himare0217/ | — | |
| 7/18/21 | ![]() 【知ってもらいたい家族がいる】8月8日午前8時オンエア予告 | 【知ってもらいたい家族がいる】 この配信は 目が不自由な方の心へ耳から届けたい。 障がいを持つお子さんがいるいないに 関わらず、子育てに悩むたくさんの人に届けたい。 そんな思いで配信しています。 | — |
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