Diagnose: Seltene Erkrankung

About this episode

The episode discusses the challenges and experiences of patients diagnosed with rare diseases, focusing on their journey and coping mechanisms.

Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut! Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen. In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat.

Topics covered

• rare disease
• patient experience
• diagnosis
• fatigue management
• health education

Keywords

• rare disease
• diagnosis
• MPN patients
• fatigue
• health information

Mentioned in this episode

Organizations: AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH

Books & works: Diagnose: Seltene Erkrankung

More episodes of Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose

• Klinische Studien - soll ich daran teilnehmen? · April 29, 2026 · 21 min
• Jede Entscheidung hat einen guten Grund · March 13, 2026 · 43 min
• "Eher gewinne ich im Lotto…": Warum wir oft nicht so rational entscheiden, wie wir glauben · February 20, 2026 · 22 min
• Wie werde ich zu einem gut informierten Patienten? · January 23, 2026 · 22 min
• Was ist eine richtige, was eine gute Entscheidung? · September 8, 2025 · 24 min
• Eine Bekannte hat Krebs, wie soll ich mich verhalten? · May 13, 2025 · 11 min