Så sjukt

Livet med kronisk sjukdom kan ofta vara utmanande, något Så sjukt ofta belyst inte minst med hjälp av medverkande som beskriver komplikationer i samband med primär immunbrist. Vissa drabbas dessutom av olika autoimmuna sjukdomar, vilket då ofta ställer till det med behandling, när både immunhämmande och immunstärkande behövs. Professor Anders Fasth från Drottning Silvias barnsjukhus och Johanna Karlsson, överläkare vid infektionskliniken i Trollhättan och Uddevalla beskriver i det här avsnittet varför autoimmuna sjukdomar uppstår och vid vilka primära immunbrister de är vanligast, samt svarar på frågor om behandling och forskning. I slutet svarar Andres Fasth som vanligt på lyssnarfrågor. Den här gången om lärdomar kring smittspridning efter covidpandemin.

Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem. Dessutom möter vi Marias granne Sofia som inte själv har primär immunbrist men som deltar i promenaderna ändå. Vi får även träffa Julia Nordin, från den internationella patientorganisationen IPOPI, för en global utblick. I avsnittet presenteras en nyhet! I år kan du även delta i digitala lopp, #ZebraRun, under världsimmunbristveckan. Vill du också snöra på dig skorna och stötta kampanjen genom att promenera eller delta i ett lopp? Här kan du anmäla dig och läsa mer: https://pio.nu/varldsimmunbristveckan-22-29-april-2023/ Som vanligt avslutas programmet med en lyssnarfråga och den här gången handlar det om när man ska misstänka primär immunbrist. Hur kan man veta om man är sjuk eller inte? Så sjukts husdoktor Anders Fasth svarar och förklarar.

Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen. PIO tog chansen, nu när mötet var i Sverige, att vara på plats med 17 representanter som fick ta del av alla spännande och hoppingivande nyheter som presenterades. Följ med oss och lyssna på spännande samtal med några av de föreläsare, gäster och medlemmar som vi träffade. Vi avslutar som vanligt med en lyssnarfråga som poddens husdoktor Anders Fasth svarar på. Den här gången handlar det om oron för att det inte ska finnas tillräckligt med immunglobuliner för alla patienter med primär immunbrist som behöver behandling. Varmt välkomna till ett spännande och känslosamt avsnitt av ”Så sjukt”. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet? Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon. Dessutom möter vi sjuksköterskorna Ramona Fust, infektionskliniken i Linköping, och Carina Hagstedt, Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, som berättar om fördelar med Hälsodagboken och PIDcare, det nationella kvalitetsregistret för primära immunbrister. Ett verktyg som bidrar till kvalitetssäkring och möjlighet till bättre och mer individanpassad vård, oavsett var i livet du befinner dig.

HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet. Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist. Tips! Läs mer om hur du med primär immunbrist ska tänka kring en tredje dos av covid-19-vaccin på PIO:s hemsida, pio.nu. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO ordnade under 2020, med stöd från Radiohjälpens coronarespons, för att bryta isoleringen under pandemin. Träffarna har framför allt gett många skratt och nya vänner, berättar Magdalena och två av deltagarna Hugo och Sophia. På köpet har de dessutom fått mer kunskap och nya insikter om hur andra lever med sin primära immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist). Vill du veta mer om poddcirkeln eller komma i kontakt med andra unga vuxna i PIO? Mejla oss på sasjukt@pio.nu eller gå in på UMPI:s sociala kanaler. Hör också gärna av dig om du är vuxen, men inte ung, och vill starta en digital poddcirkel för vuxna. Avsnittet avslutas med en lyssnarfråga till vår husdoktor Anders Fasth om IgA-brist. Tips! Vill du höra mer från unga vuxna, lyssna också på avsnitt 4: Att välja framtid. https://soundcloud.com/sasjukt/avsnitt4 Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande. Hör Peter Bergman, läkare och forskare vid Karolinska Institutet, berätta om bakgrunden till den utbredda antibiotikaresistensen, hur forskningen för framtida alternativ ser ut och vad som är viktigt att tänka på vid antibiotikabehandling för att försöka undvika resistens. Vi pratar även med Jenny Hellman från Folkhälsomyndigheten om arbetet med att bevara antibiotikans effekt genom att bland annat övervaka användningen, sprida kunskap och samarbeta internationellt. Avsnittet avslutas med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth om att inte bli bemött som man önskar av vården. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina erfarenheter och ger några tips på vad man bör tänka på inför skolstarten för att minska infektionsrisken. Avsnittet avslutas som vanligt med att poddens husläkare Anders Fasth svarar på en lyssnarfråga. Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.