פרק 22:לגדול עם תסמונת נדירה עם הורים שמאמינים במיוחדות ונדירות שלך | עם לילך ביתן

פרק 22:לגדול עם תסמונת נדירה עם הורים שמאמינים במיוחדות ונדירות שלך | עם לילך ביתן

From מהפכה של שמחה - המסע ההורי לבית שמח by ויקטוריה מרון

January 12, 2026 · 46 min

About this episode

The episode features an inspiring conversation with Lilach Beitan about living with a rare syndrome and the importance of parental belief in a child's uniqueness.

אודות הפרק | עם לילך ביתן – ״אחת לחמישים אלף״ בפרק עמוק, חשוף ומרגש במיוחד אני מארחת את לילך ביתן, אישה מעוררת השראה, המתמודדת מילדות עם תסמונת נדירה – תסמונת סטורג' וובר, וכותבת הספר ״אחת לחמישים אלף״. לילך משתפת בכנות יוצאת דופן את סיפור חייה כילדה עם מגבלה רפואית מורכבת, את ההתמודדות עם הגוף, עם נראות, עם שייכות ועם זהות, ובעיקר את המקום שבו בוחרים, שוב ושוב, לא לוותר על החיים. זהו פרק על הורות, אבל גם על אדם. על הורים שבחרו לראות אפשרות ולא רק מגבלה, ועל ילדה שגדלה בתוך אתגר, אך לא נתנה לו להגדיר את ערכה. דיברנו על: • המשמעות של מבט הורי מעצב חיים • איך נוכחות, אמונה ותודעה משפיעות על ילד מבפנים • מה באמת נותן חוסן, גם כשהמציאות מורכבת • ואיך שמחת חיים יכולה להתקיים, לא למרות הקושי, אלא לצידו זה פרק שנוגע בלב. לא רק להורים לילדים עם מוגבלות, אלא לכל מי שמבקש להבין איך מילים, מבט ואהבה – יוצרים אדם. למעקב אחרי לילך ביתן: לאתר של לילך>>> לפייסבוק של לילך>>> כדי ליצור קשר עם ויקטוריה: מייל: victoriagalmeron@gmail.com טלפון: 0542441244 לקבוצת הוואטסאפ השקטה>>> לאינסטגרם>>> פייסבוק עסקי>>> טיקטוק>>>

People in this episode

Host: ויקטוריה מרון

Guest: לילך ביתן

Topics covered

  • rare syndrome
  • parenting
  • childhood challenges
  • resilience
  • identity
  • hope

Keywords

  • rare syndrome
  • parenting
  • resilience
  • identity
  • childhood
  • hope
  • Sturge-Weber syndrome

Mentioned in this episode

Books & works: אחת לחמישים אלף

More episodes of מהפכה של שמחה - המסע ההורי לבית שמח

Explore listener stats, chart rankings, contacts and more on the מהפכה של שמחה - המסע ההורי לבית שמח podcast page.