Hjernetumorliv

Når et menneske får en hjernetumor, ændrer livet sig også for de pårørende. I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Karin Piil, der er sygeplejerske, seniorforsker på Rigshospitalet og lektor på Københavns Universitet. Hun forsker blandt andet i, hvordan mennesker med hjernetumor og deres familier bedst kan støttes, og hun holder familiesamtaler på Rigshospitalet.Her får familien et trygt rum til at tale om det, der kan være svært at få sagt derhjemme. For nogle gange beskytter vi hinanden ved at tie. Karin kalder det ”kærlighedens skjold”.Intentionen er god, men tavsheden kan betyde, at både børn og voksne går alene med bekymringer, som resten af familien også bærer på.I episoden kan du høre om:✔️ Hvordan en hjernetumor kan forandre roller, relationer og identitet i en familie. Hvorfor pårørende er mere end en ressource for den syge – og også selv kan få brug for støtte✔️ Hvordan familiesamtaler kan gøre det lettere at tale om bekymringer, behandling og personlighedsforandringer ✔️ Hvorfor børn og unge ofte mærker mere, end de voksne tror✔️ Hvad ”kærlighedens skjold” betyder, og hvorfor det ikke altid hjælper at skåne hinanden for det svære✔️ Hvordan familie og netværk kan tilbyde konkret hjælp uden at lægge endnu en opgave over på den pårørende✔️ Hvordan man kan redefinere sit håb, når fremtiden ikke længere ser ud som førSe også:Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/

På Odense Universitetshospital har et forskningsprojekt været med til at ændre synet på rehabilitering. I dag bliver mennesker med hjernetumor tilbudt rehabilitering allerede under deres strålebehandling, fordi erfaringen viser, at det kan gøre en forskel.Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen om, hvorfor rehabilitering handler om meget mere end træning.Det handler om at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran dig.I episoden kan du blandt andet høre om:✔️ Hvorfor rehabilitering bør starte allerede under behandlingen.✔️ Hvad forskningen viste om træning under strålebehandling.✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse.✔️ Hvorfor de pårørende er en vigtig del af rehabiliteringen.✔️ Hvorfor rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling.Se også:Om forskningsprojektet omkring rehabilitering for hjernetumorramte:https://www.rehpa.dk/projekter/fokus-paa-hverdagen-rehabilitering-for-mennesker-med-hjernetumor-grad-iii-iv-og-deres-paaroerende/#/ Spørg eksperterne:https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/Hjernetumorforenigens Podcasthttps://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10 Bliv medlemhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/bliv-medlem/

Henrik Richter er gæst i podcasten. Han er fraskilt, har tre sønner, er industrielektriker og født i 1968. Da Henrik blev diagnosticeret med en hjernetumor i 2013 modtog han oprindeligt beskeden, at han kun havde 15-18 måneder tilbage at leve i. Det blev ikke tilfældet, og Henrik vil gerne dele sit forløb for at give andre håb. Ud over at blive opereret i 2013, 2017, 2018 og 2021 bidrager Henrik til hjernetumorforskning gennem deltagelse i forskellige behandlingsforløb og forsøg i samarbejde med Aarhus Universitetshospital.Lyt og hør mere om✔️ Henriks historie fra diagnose til behandling. Om at blive skilt under forløbet og at have yngre børn, der pludselig har en alvorligt syg far.✔️ Indstillingen til at leve med hjernekræft. Henrik fortæller om vigtigheden af ikke at give op, men at søge svar og at bevare håbet, når man modtager en alvorlig diagnose. ✔️ Henrik har blandt andet modtaget Tumor Treating Fields (TTF), deltaget i kliniske forsøg og andre behandlinger. Det fortæller han mere om.✔️ Livet med hjernetræthed og den svære energiforvaltning.✔️ Humoren som overlevelsesmekanisme. Henrik mener at ved at gøre lidt sjov med situationen, kan man lettere bevare en positiv holdning og punktere noget af alvoren og tabuerne.Læs også:HjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/

Dagens gæst i Hjernetumorliv podcast er Pia Riis Olsen.Hun er ny formand for Hjernetumorforeningen og en erfaren sygeplejerske med over 30 års arbejde inden for kræftområdet på Aarhus Universitetshospital. Pia er kendt for sit banebrydende arbejde med netværksfokuseret sygepleje, et koncept, hun har været med til at udvikle for at styrke det sociale netværk for familier berørt af kræft.Pia Riis Olsen er en af de få i bestyrelsen, der ikke selv er hjernetumorramt eller pårørende. Hun beskriver, hvordan hun blev imponeret af den energi og dedikation, hun mødte i HjernetumorForeningen, og hvorfor hun valgte at bidrage med sin professionelle erfaring til netop denne målgruppe. Lyt og hør mere om:✔️ Hvad er social støtte og netværksfokuseret sygepleje, og hvorfor kan det være særligt givende for hjernetumorramte?✔️ Det meningsgivende i at kunne støtte patienter og pårørende både som menneske og som fagperson.✔️ Mulighederne som frivillig i HjernetumorForeningen og en invitation til at stille op til bestyrelsen. ✔️ En udvikling i et presset sundhedsvæsen, hvor pårørende tænkes ind som ressourcer. Pia Riis Olsens ønske og opråb indenfor hjernetumorområdet. Link: Ønsker du at være frivillig? Kontakt bestyrelsenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/om-foreningen/bestyrelsen/ Hjemmeside https://www.hjernetumorforeningen.dk/

Podcasten Hjernetumorliv har besøg af pårørende Cindy Hartmann Eriksen. Hun deler sin personlige historie med ægtefællen Kenni, der fik konstateret en hjernetumor efter nogle epileptiske anfald.Cindy er specialpædagog og tovholder for HjernetumorForeningens netværksgruppe i Odense.Hun åbner op omkring mandens diagnose, behandling, og hvordan hjernetumor har påvirket deres liv.Cindy dykker ned i oplevelsen af mandens hjernetræthed, de følelsesmæssige udfordringer og hvordan man bedst kan navigere gennem en hverdag med en alvorligt syg partner. Episoden fremhæver også netværksgruppernes støtte, hvor man ellers kan stå alene. Det er en historie om frygt, håb og at finde styrke i et fællesskab af ligesindede.Lyt til denne episode og hør mere om:✔️ Krampeanfaldet, der førte til en diagnose. Cindy fortæller om en traumatisk jul og at få skældud af en ambulanceredder. ✔️ Hvorfor sundhedspersonalet bør tale mere om hjernetræthed efter operationer, så både patienter og pårørende er bedre forberedt på en forandret hverdag og kan tage hensyn fra starten af. Og ønsket om en pårørende-guide. ✔️ At leve med hjernetumor som familie. Hvordan det kan se ud med humørsving, personlighedsskift og skrantende energi, der måske kan være svært at forstå i den raske venskabsgruppe. ✔️ Netværksgruppers vigtige rolle. Om et fællesskab af hjernetumorramte. Cindy kalder det et varmt kram, hvor man ikke behøver at forklare noget, men bliver mødt af forståelse, hvor man kan udveksle erfaringer, viden og følelser frit i et fortroligt rum af ligesindede. ✔️ Hvordan Cindy lader op og fylder på egen energi og glæde som pårørende. Linkshttps://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/netvaerksgrupper/ https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseTovholder og idé: Vibeke Vollmer Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din PodcastCover: Charlotte Mannstaedt

Julie Meldrum Kruse er dagens gæst. Hun har to børn og er folkeskolelærer. Julie var 37 år, da en hjernescanning viste et oligodendrogliom.I 2019 blev hun opereret og fik stråleterapi og kemo. I to år gik Julie forgæves til lægen, men det var først, da hun fik et ildebefindende foran kolleger, at hun kom på hospitalet og blev diagnosticeret.Hun ønsker, at vi bliver mere bevidste om, hvordan symptomer på hjernetumor kan se ud, så man kan få hjælp tidligere.For at gøre opmærksom på kræft og hjernetumor har hun svømmet 19 km over Sundet til Sverige. Og det på trods af, at hun efter den vågne operation endte med at være delvis lam i venstre side. I dag arbejder Julie Meldrum Kruse som folkeskolelærer og er åben om sine udfordringer og arbejder bevidst både med det mentale og fysiske helbred. Hun har også skrevet tekster til HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger".Lyt til episoden og hør mere om:✔️ At være bange for at dø i søvne lige efter en vågen hjerneoperation.✔️ At genstarte sig selv efter operationen og diagnosen. Julie måtte finde ud af at bruge sin krop igen og undersøge - hvem er jeg nu? Hvad kan jeg nu? Hvad er vigtigt for mig nu? ✔️ At Julies mor søgte pasningsorlov for at hjælpe hende og børnene uden at få den bevilget af kommunen. Heldigvis havde de et stærkt netværk. ✔️ At kende sin dødsårsag. Julie er meget bevidst om alvoren af sin tilstand.✔️ Vigtigheden og glæden ved hverdagen, børnene og at have et arbejde, hvor man kan gøre en forskel.Relevante linksHjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ Hjernetumorfortællingerhttps://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseVært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din PodcastMedvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningenCover: Charlotte Manstaedt

Dagmar Skovhus-Dam Jacobson er dagens gæst i podcasten Hjernetumorliv. Hun er uddannet antropolog og har arbejdet på hospice og kommunalt. Hun bor alene og er mor til to voksne døtre.Og så er hun med egne ord: "Kræftoverlever, hjerneskadet og sanseforstærket". I 2020 fik Dagmar konstateret en hjernetumor og fik opereret sit sarkom ud. Det viste sig at være et hæmangiopericytom, som er meget sjælden.Hun scannes og tjekkes hver tredje måned og er i dag førtidspensionist, selvom hun synes, at invalidepensionist ville være en mere rammende betegnelse.Dagmar har bidraget med tekster i HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger". Lyt med i denne episode, hvor Dagmar Skovhus-Dam Jacobson fortæller din personlige historie som hjernetumorramt.Hør mere om: ✔️ At få en stresssygemelding, selvom Dagmar kunne mærke, at der var noget andet på spil. Om ikke at blive taget alvorligt af sin egen læge. Hvordan en ven fandt hende dehydreret og forvirret og måtte banke i bordet for at få hende på en skadestue og undersøgt. ✔️ Hvordan Dagmar i dag føler sig som antropolog i eget liv efter operationen. Hun er hver dag på feltarbejde for at lære sin hjerne at kende. Dagmar studerer, hvordan hun skal leve nu. Det handler blandt andet om en ændret energiforvaltning, hvor der er lyst til alt, men overskud til meget mindre. At lære at respektere kroppens tempo. ✔️ Senfølger i form af hjernetræthed, angst, lys- og lydfølsomhed og klodsethed.✔️ At pludselig kunne begynde at bande. Noget der var utænkeligt før. Og at have problemer med ordhukommelsen. ✔️ En vild kreativitet der kan vække Dagmar midt om natten og en kamp mellem højre og venstre hjernehalvdel. Kampen mellem fornuft og følelse. Hun kalder det tragikomisk og fortæller levende om en impuls til at løse problemet med at sy kjoler til sine lænestole. Og få et chok næste morgen, til hun huskede, hvorfor stuen så sådan ud. ✔️ En forstærket æstetisk sans (fokus på skønhed) og kampen for at holde orden for hjernens skyld. Paradokset i at have en vækket kreativitet, sanseindtryk og impuls og samtidig være udfordret på at udføre ting. ✔️ At være en agent i eget liv og vælge selvkærlighed og taknemmelighed. Dagmar fortæller om at sige til sit spejlbillede: "Det kan godt være, du er hjernehandicappet, men jeg elsker dig. Tak fordi du er i live". ✔️ Skrivningens helende kraft.LinksDagmar Skovhus-Dam Jacobson taler om bogen "One Year to Live" af Stephen LevineDagmar fortæller om foreningen Tidslerne - en uafhængig patientforening for kræftramte omkring alternativ behandlingHjernetumorForeningenhttps://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ Hjernetumorfortællingerhttps://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseVært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din PodcastMedvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningenCover: Charlotte Manstaedt

Vibeke Vollmer arbejdede som selvstændig, havde tre børn og var gift, da man i 2010 efter diffuse symptomer og træthed fandt et meningeom, som er placeret i hendes venstre sinus cavernosus. Hjernetumoren havde et greb om ansigtsnerverne. Den er ikke fjernet eller behandlet med stråleterapi, da den sidder for tæt på hypofysen. Vibeke bliver scannet hvert femte år. Den nervegruppe, der er ramt, styrer øjenbevægelserne i venstre øje, hvilket betyder, at Vibekes venstre øje ikke kan følge parallelt med højre øje. Så hun joker med, at hun besidder den noget tvivlsomme evne at kunne skele i alle retninger.Vibeke Vollmer (f. 1962) har været meget aktiv i HjernetumorForeningen som medinitiativtager til både bogen Hjernetumorfortællinger, denne podcast, videoprojekter og retreats. Vibeke har også været kasserer i foreningen og stået for netværksmøder i Roskilde. Hun har dog fra 2024 trukket sig for at passe på sin energi, da hun ikke kan gøre noget halvt. Hør denne episode, hvor Vibeke fortæller Charlotte sin personlige historie og om: ✔️ Om at være vant til at have et højt indsatsniveau som selvstændig, og om egne ambitioner og manglende accept og forståelse af, at arbejdslivet skulle omlægges, når tumoren nu ikke var livstruende, og at man “bare” skelede. Om belastningsreaktioner og et system, der heller ikke helt kunne forstå alvoren i diagnosen. ✔️ At leve med en følgesvend i form af usynlig sygdom.✔️ Hvorfor det er vigtigt for Vibeke, at man ikke kalder en lavgradstumor for en godartet tumor. Måske er det ikke livs-truende, men det er livskvalitet-truende. ✔️ Sprogets betydning. Vibeke sætter spørgsmålstegn ved vores sprogbrug, når vi taler om sygdomsforløb. Vi taler om kampen mod kræft og at overvinde kræft. Det bliver en slagmark og krigsretorik. Det virker ekstra grusomt, når det faktisk virkelig truer ens liv eller ens livskvalitet, økonomiske og sociale liv. ✔️ Hvordan sygdom kan pege på, hvad man virkelig har brug for og hvem, der er vigtige i ens liv. Vibeke valgte at blive skilt. Hun fortæller, at i kriser bliver det meget fint udkrystalliseret, hvilke kompetencer og energi, vi har som mennesker, hvad vi byder ind med - eller ikke gør.✔️ Hun har også et kærligt opråb til andre med lavgradstumorer - om at sætte tempoet ned arbejdsmæssigt og at skære ting fra for at have overskud til at leve sit liv ved siden af.Linkshttps://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningenStøttet af Kræftens BekæmpelseVært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din PodcastMedvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningenCover: Charlotte Manstaedt