kinderherzen Podcast

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Kinderkardiologin und Mitglied des Klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über ein Thema, das viele Familien verunsichert – und über das gleichzeitig nur selten offen gesprochen wird: Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern. Viele Menschen verbinden Palliativmedizin ausschließlich mit der letzten Lebensphase. Doch gerade in der Kinderkardiologie ist der Begriff deutlich vielschichtiger. Was bedeutet Palliativmedizin eigentlich? Wann wird sie zum Thema? Und warum geht es dabei oft nicht darum, Hoffnung aufzugeben, sondern gemeinsam das Therapieziel neu zu definieren? Dr. de Winkel erklärt, welche unterschiedlichen Formen palliativer Behandlung es bei angeborenen Herzfehlern gibt, was eine Therapiezieländerung bedeutet und wann solche Gespräche überhaupt geführt werden. Wir sprechen darüber, wie Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit Familien schwierige Entscheidungen treffen, welche Rolle das Klinische Ethikkomitee dabei spielen kann und warum Lebensqualität und Lebensverlängerung manchmal in einem Spannungsverhältnis stehen. Außerdem geht es darum, wie Familien solche Gespräche erleben, weshalb ein palliativer Weg keineswegs bedeutet, nichts mehr zu tun – und warum Palliativmedizin immer den Menschen und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt. Eine Folge über schwierige Entscheidungen, gemeinsame Verantwortung – und darüber, warum Palliativmedizin oft etwas ganz anderes bedeutet, als viele zunächst denken. 💬 Wir sprechen über: • Was Palliativmedizin bei angeborenen Herzfehlern bedeutet – und was nicht • Unterschiedliche Formen palliativer Behandlung • Was eine Therapiezieländerung ist und wann sie relevant wird • Wie schwierige Entscheidungen gemeinsam getroffen werden • Die Rolle des Klinischen Ethikkomitees • Warum Lebensqualität ein wichtiges Therapieziel sein kann • Wie Familien Gespräche über einen palliativen Weg erleben • Häufige Missverständnisse rund um Palliativmedizin 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/ ➡️ Homepage: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Annika Freiberger, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Psychologin mit Schwerpunkt Psychokardiologie am Deutschen Herzzentrum München, über Traumata bei Menschen mit angeborenem Herzfehler – und darüber, wie belastende medizinische Erfahrungen schon früh im Leben Spuren hinterlassen können. Viele Kinder mit angeborenem Herzfehler erleben bereits in den ersten Lebensjahren intensive medizinische Eingriffe, Operationen, Krankenhausaufenthalte oder Situationen, die mit Angst, Kontrollverlust und Unsicherheit verbunden sind. Doch was bedeutet das langfristig? Wie zeigt sich ein frühes Trauma im Erwachsenenalter – und warum erkennen viele Betroffene erst spät, dass bestimmte Gefühle, Verhaltensweisen oder körperliche Reaktionen damit zusammenhängen könnten? Dr. Freiberger erklärt, was man unter traumatischen Erfahrungen und posttraumatischen Belastungsreaktionen versteht, welche Symptome auftreten können und weshalb medizinische Traumata oft anders wahrgenommen werden als andere Formen von Trauma. Wir sprechen darüber, warum auch Eltern und Angehörige traumatische Belastungen entwickeln können, welche Rolle das Nervensystem dabei spielt und weshalb es wichtig ist, die eigenen Reaktionen ernst zu nehmen. Außerdem geht es darum, welche Möglichkeiten der Unterstützung und Behandlung es heute gibt, warum Psychoedukation und Selbstverständnis so entlastend sein können – und weshalb Trauma nicht bedeutet, „kaputt“ zu sein, sondern eine nachvollziehbare Reaktion auf außergewöhnliche Belastungen ist. Eine Folge über frühe medizinische Erfahrungen, unsichtbare Langzeitfolgen und darüber, wie Verständnis und Unterstützung helfen können, besser mit ihnen umzugehen. 💬 Wir sprechen über: • Traumata und Traumafolgen bei angeborenem Herzfehler • Wie frühe medizinische Eingriffe langfristig wirken können • Symptome und Anzeichen einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTBS) • Warum medizinische Traumata oft schwer erkannt werden • Die Rolle von Angst, Kontrollverlust und Nervensystem • Traumatische Belastungen bei Eltern und Angehörigen • Möglichkeiten der Unterstützung und psychotherapeutischen Begleitung • Warum Psychoedukation und Selbstverständnis entlastend sein können • Wege zu einem hilfreichen Umgang mit belastenden Erfahrungen 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Folge uns auf instagram https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Weitere Informationen über uns und unsere Projekte findest du hier: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Nicole de Winkel, Geschäftsführerin des klinischen Ethikkomitees am Deutschen Herzzentrum München, über die Arbeit eines Ethikkomitees im medizinischen Alltag – und über die Fragen, für die es oft keine einfachen Antworten gibt. Was passiert, wenn medizinisch vieles möglich ist, aber unklar bleibt, was im Sinne des Kindes wirklich richtig ist? Welche Rolle spielen Eltern, Ärzteteams und Pflegekräfte in solchen Entscheidungsprozessen? Und wie gelingt es, unterschiedliche Perspektiven zusammenzubringen? Dr. de Winkel gibt einen Einblick in die Arbeit des klinischen Ethikkomitees: Wir sprechen darüber, wann ein Ethikkomitee hinzugezogen wird, wie eine ethische Fallanalyse konkret abläuft und welche Berufsgruppen daran beteiligt sind. Gleichzeitig geht es um die Herausforderungen dieser Arbeit – und darum, warum manche Entscheidungen so schwer zu treffen sind. Und wir sprechen auch über die andere Seite: über die Momente, in denen es gelingt, gemeinsam tragfähige Lösungen zu finden – und darüber, was diese Arbeit trotz aller Schwere so wertvoll macht. Eine Folge, die einen Blick hinter die Kulissen ermöglicht und zeigt, wie wichtig ethische Orientierung in der modernen Medizin ist. 💬 Wir sprechen über: • Aufgaben und Rolle eines klinischen Ethikkomitees • Typische Fragestellungen im Klinikalltag • Ablauf einer ethischen Fallbesprechung • Beteiligte Berufsgruppen und Perspektiven • Herausforderungen und Grenzen in Entscheidungsprozessen • Bedeutung von Kommunikation und gemeinsamer Lösungsfindung • Sinn und Wert der Arbeit im Ethikkomitee 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Homepage: www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze auch du herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das viele Familien mit herzkranken Kindern täglich begleitet: Ernährung. Ich spreche mit der Kinderkardiologin Dr. Julia Lemmer vom Deutschen Herzzentrum München über Grundlagen kindlicher Ernährung und darüber, welche Aspekte bei Kindern mit angeborenem Herzfehler besonders relevant sind. Wir nähern uns dem Thema bewusst nicht nur medizinisch, sondern auch alltagsnah: Warum Essen für Herzkinder oft eine größere Herausforderung ist, wie sich erhöhter Kalorienbedarf erklären lässt und wie Eltern trotz medizinischer Anforderungen einen entspannten, intuitiven Umgang mit Ernährung finden und behalten können. Dr. Lemmer ordnet ein, gibt praktische Hinweise und erklärt, warum Ernährung bei herzkranken Kindern immer individuell betrachtet werden muss – ohne Druck, Schuldgefühle oder starre Regeln. 💬 Wir sprechen unter anderem über: • Grundlagen gesunder Ernährung im Kindesalter • Warum Kinder mit angeborenem Herzfehler häufig einen erhöhten Kalorienbedarf haben • Möglichkeiten der gezielten Kalorienanreicherung im Alltag • Welche Rolle Wassergehalt und Konsistenz der Nahrung spielen können • Ob für herzkranke Kinder andere Ernährungsstandards gelten als für gesunde Kinder • Ernährung bei Trinkschwäche, Gedeihstörung oder Erschöpfung • Die Rolle von Magensonden und medizinischen Interventionen im Mund- und Rachenraum • Zusammenspiel von Ernährung und Medikamentengabe • Darf, kann oder soll Süßes als Belohnung bei medizinischen Eingriffen eingesetzt werden? Diese Folge richtet sich an Eltern, Angehörige und Fachkräfte, die mehr Sicherheit im Umgang mit Ernährung bei herzkranken Kindern suchen – fundiert, einfühlsam und realistisch. Weiterführende Links zum Thema: - Kostenlose Broschüre: Ernährung für Kinder mit angeborenem Herzfehler: https://bvhk.de/produkt/ernaehrung-fuer-herzkranke-kinder/ - Forschung: Wie steht es um die Ernährung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler? https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/ergebnisse/zu-dick-oder-zu-duenn/ - Ernährungsprobleme nach Herz-OP: https://herzstiftung.de/herz-sprechstunde/alle-fragen/kleinkind-isst-nach-op-schelcht 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Erfahrungen teilen? 📧 kontakt@kinderherzen.de 👉 Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en 👉 Website: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

Das erste Jahr des kinderherzen-Podcasts geht zu Ende. Zeit, zurückzuschauen und euch mitzunehmen hinter die Kulissen unseres gemeinsamen Projekts. In dieser Folge spreche ich mit meinen beiden Podcast-Ansprechpartnerinnen Anna Fouani und Linda Röß von der kinderherzen Stiftung München über das erste Jahr unserer Zusammenarbeit. Vor einem Jahr haben wir dieses für uns alle neue Projekt gestartet – heute nehmen wir euch mit in unseren Arbeitsalltag, lassen das Jahr Revue passieren und geben euch persönliche Einblicke in all das, was diesen Podcast für uns ausmacht. 💬 Wir sprechen über: • Wie unser alltäglicher Workflow aussieht • Wie die Folgen entstehen und welche Schritte ablaufen, bis die neue Folge an den Start geht • Welche Folgen uns besonders in Erinnerung geblieben sind • Was wir persönlich aus dem Podcast mitgenommen haben • Was ihr uns auf den Podcast zurückgemeldet habt • Worauf ihr euch im neuen Jahr freuen könnt 🔔 Abonniere den kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Herzgeschichte teilen? 📧 Schreib uns an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Website: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze unseren Podcast mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

In dieser Mutmachgeschichte erzählt Maria von ihrem Sohn Henry, der mit einer Fallot’schen Tetralogie zur Welt kam – und von seinem großen Bruder Karli, den sie in der 36. Schwangerschaftswoche still zur Welt brachte. Diese Folge verbindet zwei Schicksale und zeigt, wie Trauer, Hoffnung und Stärke eng nebeneinander liegen können. Maria berichtet, wie der Verlust ihres ersten Babys ihre Wahrnehmung rund um Henrys Herzfehler geprägt hat, wie sie die Schwangerschaft erlebte, welche Gedanken und Ängste sie begleiteten und was ihr geholfen hat, stabil zu bleiben. Wir sprechen darüber, wie Henrys medizinischer Weg verlief, wie der Alltag der Familie heute aussieht und was Maria anderen Eltern mitgeben möchte, die sich in ähnlichen Situationen wiederfinden. Inhaltswarnung: Wenn du den Teil rund um den Tod eines Babys überspringen möchtest, kannst du ab Minute 05:06 in die Folge starten. 💬 Wir sprechen über: • Marias ersten Sohn und die stille Geburt • Die Diagnose Fallot’sche Tetralogie (eine Fehlbildung aus vier Komponenten) • Schwangerschaft zwischen Trauer, Angst und Hoffnung • Henrys Geburt, Behandlungsweg und Krankenhauszeit • Wie Maria Stabilität gefunden hat • Auswirkungen der Erfahrungen auf die Familienplanung • Was sie anderen betroffenen Familien mitgeben möchte 💡 Weiterführende Links & Empfehlungen: • Informationen zur Fallot’schen Tetralogie: https://www.kinderherzen.de/fallot-tetralogie/ • Weitere Mutmachgeschichten: https://www.kinderherzen.de/herzgeschichten/ 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. 💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Herzgeschichte teilen? 📧 Schreib uns an: kontakt@kinderherzen.de ➡️ Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en ➡️ Website: https://www.kinderherzen.de Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2

Für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler ist die medizinische Versorgung zwar immer besser geworden, aber das Leben bringt weiterhin viele Herausforderungen mit sich: mehrfache Operationen, medizinische Eingriffe, Stress und Schlafprobleme. In dieser Folge spreche ich mit Dr. Jan Müller, Sportwissenschaftler an der TU München, über seine Studie zur holistischen Gesundheit von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler. Wir besprechen: 💬 Wie die Studie umgesetzt wurde – vom Fahrradergomter-Test bis zur Datenerhebung mit Wearables über sieben Tage 💬 Welche Parameter untersucht wurden: körperliche Fitness, Gefäßgesundheit, Schlafqualität und Stressbelastung 💬 Welche Zusammenhänge zwischen Bewegung, Stress und Schlaf für die langfristige Gesundheit sichtbar wurden 💬 Welche Schlüsse sich daraus für EMAH ziehen lassen 💬 Praktische Tipps für Betroffene, wie sie ihr Leben ausgeglichener gestalten können 💬 Warum eine ganzheitliche Betrachtung der Gesundheit entscheidend ist, um individuelle Interventionen in der Praxis zu erleichtern Ein spannender Einblick in die Forschung, die nicht nur Zahlen liefert, sondern konkrete Handlungsansätze für EMAH aufzeigt. 💡 Hilfreiche Links & Informationen: • Mehr Infos zur Studie: https://www.kinderherzen.de/wp-content/uploads/2024/07/TU-MuenchenGanzheitliche-GesundheitProjektskizze_RZ-1.pdf • Für mehr Infos zum Thema „Sport mit angeborenem Herzfehler“ hör auch in unsere Folge 17 rein: Bewegung fürs Herz – warum Sport für Menschen mit angeborenem Herzfehler wichtig ist • Mehr Infos über die Projekte von kinderherzen findest du unter www.kinderherzen.de 💌 Fragen, Themenwünsche oder Herzgeschichten teilen? 📧 Schreib uns gern an: kontakt@kinderherzen.de … oder besuch uns auf Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist, genau wie die in der Folge thematisierte Studie, ein Projekt von kinderherzen. Mit deiner Spende unterstützt du diese Projekte und hilfst kleinen Herzen, groß zu werden: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/

Wenn ein herzkrankes Kind nach einer langen Krankenhauszeit endlich nach Hause darf, ist das oft ein großer Moment – aber auch eine Herausforderung. Viele Eltern stehen dann vor Fragen: Was, wenn sich der Zustand plötzlich verändert? Wer hilft im Alltag, wenn das Kind noch Pflege braucht? Und wer hat überhaupt Anspruch auf Nachsorge? In dieser Folge spreche ich mit Barbara Toka, Nachsorgeschwester im Modell „Bunter Kreis“, die Familien nach dem Klinikaufenthalt begleitet. Sie erklärt, wer Nachsorge erhält, wie sie beantragt wird und wie ein Hausbesuch konkret abläuft – von der medizinischen Kontrolle über psychosoziale Unterstützung bis hin zu ganz praktischer Entlastung. Wir sprechen darüber, warum die Nachsorge medizinisch und emotional so wertvoll ist, wie sie Verschlechterungen frühzeitig erkennt und wie eng Kliniken, Ärzt, Therapeut und Familien dabei zusammenarbeiten. 💬 Themen dieser Folge: • Wer hat Anspruch auf Nachsorge – und wer stellt den Antrag? • Wie läuft die Organisation und Finanzierung ab? • Was passiert bei einem typischen Hausbesuch? • Warum Nachsorge nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich wichtig ist • Wie lange Familien begleitet werden • Wie Nachsorgeschwestern vernetzt sind – vom Kinderarzt bis zum Sozialdienst 💡 Weiterführende Links & Informationen: • Nachsorge im Überblick – Bundesverband Bunter Kreis e.V.: www.bv-bunter-kreis.de/mitmachen-gestalten/nachsorge-in-kuerze • Informationen zur sozialmedizinischen Nachsorge kompakt zusammengefasst (S. 45-47): https://bvhk.de/wp-content/uploads/2023/04/sozialrechtliche-hilfen-2022.pdf • Zm Nachsorgeprogramm „Zentrum univentrikuläres Herz“ am Deutschen Herzzentrum München: https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/klinik-fuer-angeborene-herzfehler-und-kinderkardiologie/zentrum-univentrikulaeres-herz-und-andere-komplexe-herzfehler/ 💌 Fragen, Themenwünsche oder eigene Erfahrungen teilen? 📧 Schreib uns gern an: podcast@kinderherzen.de Folge uns auf Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en oder besuch unsere Website: https://www.kinderherzen.de/ 🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt. Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen e.V. 👉 Dieser Podcast wird, wie viele weitere Projekte für herzkranke Kinder und ihre Familien, von Spenden finanziert. Unterstütze auch du uns mit deiner Spende, damit kleine Herzen groß werden: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/